“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，时热只有她不动笔 ，播记”刚生下“小爱莎”的妈妈命时候，没有把孩子拉走 ，月亮孩子能遇到这样的人间老师和校长 ，甚至有人去摘她的丨生眼镜 。在游乐场被说“你长得好丑” ，时热
每次出去复查，播记很多医生甚至不知道白化病 ，妈妈命当时 ，月亮孩子别人愿意看就让他们看 。人间护理上有一大堆注意事项 。丨生慢慢地 ，
至少手里有积蓄 ，她又说孩子是白头发，设备也测不出她的真实视力 ，为了生计，孩子5岁那年，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，你白头发好漂亮 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。医保一分钱都不报 。他们会很努力 ，异样的目光就能少一点 。又好奇又害羞 ，大多只是好奇 。《生逢其时》播出之后 ，在公园被小朋友叫“怪物”，多好看 。过年时她做了眼球震颤手术 ，没有被孤立 。我们都愿意尝试 。她不再惧怕别人的注视 ，助产士告诉我是个女孩，
“别人说我们丑 ，孩子刚会走路 ，也不敢告诉老师 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。只能减轻震颤
，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，日前
，我带着她去北京与爸爸团聚
。她的女儿“小爱莎”今年7岁，这件事很有意义 。她就会问我：“妈妈 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。“被看见”之后 ，”
在安徽亳州 ，我记在了心里 ，有小朋友说：“哇 ，每一种颜色都值得盛开 。可我不认 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我了解不少白化病成年人，会有人看过来 ，了解之后我更加崩溃 ，现在更多人明白这是白化病 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，特别治愈。孩子爸爸留在北京创业收废品，恶意就会少很多 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，我还是习惯性要给孩子戴帽子。世界有五颜六色 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，7岁的她可以自在地表达自己 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，最后只能去做盲人推拿。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我心里心疼坏了 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。都可以被世界温柔以待 。沉默了几分钟 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，也让我感同身受 。
更愁的是，
记者 ：从确诊到接受现实 ，以前带孩子出门，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，只能跑北京、老师把她的课桌单独挪出来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命 ，可我不认 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，也一定能跟其他花一样肆意绽放。很长一段时间走不出来。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，开一家小店铺也能养活自己 。但我不认命 。孩子这类先天性问题的手术 ，很多工作做不了 。舍不得走开。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，每半年复查一次 。他说 ：“如果你戴帽子，先天性问题的手术医保不报销 。离黑板只有一米远 。
记者 ：“被看见”之外 ，下地铁时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，害怕别人投来怜悯的目光。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，好像'小爱莎'公主。已经腰肌劳损。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、高铁 、青岛 、以后小学 、我和孩子从北京回老家生活 ，这样我们带孩子出门时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，怀疑是白化病 。就重新拾起信心 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师给我发照片 ，我当时完全不懂 ，那天老公说要带我们赶大集 ，那我就不去了 。
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，还伴随视力残疾，一看到孩子就哭 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，坐两小时地铁带孩子去现场。别的同学在抄板书 ，但只要有一点点帮助，济南 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，坐在第一排她都看不清黑板 。专用墨镜两三百块钱 。出生时一头白发 ，不会误以为有传染病 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一年只能见几次 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，希望每一位“月亮孩子”，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，工作强度很大 ，其实只要给他们机会 ，别人问的时候我选择沉默，我甚至不想看孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。急得偷偷哭 ，我们特别幸运 。她的眼球会不停震颤 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。回去查了什么是漫展 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。还有畏光、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，白化病不只是头发白，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，那是属于她的世界 ，但抱有恶意的人很少 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，易晒伤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”
后来我才知道，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一位母亲把这两句话记在了心里。我把这些瞬间发布到网上 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，